【罕見病】患者全身腫瘤樂團義辦音樂會　創辦人：身體殘疾不等於要悲慘生活

健康資訊

發布時間： 2021/08/27 18:53

最後更新： 2021/08/28 14:03

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▲ 本港非牟利弦樂團Hong Kong Fusion Chamber三位創辦人不收分文辦音樂會，為結節性硬化症患者家庭籌款。

「身體殘疾就等於要悲傷地生活下去？」結節性硬化症患者全身可長出腫瘤，並會隨時增多、爆裂，如揹著計時炸彈。多年來，患者及家屬為生存爭取藥物及治療，事事迎難而上。本港非牟利弦樂團Hong Kong Fusion Chamber三位80後創辦人既佩服又感動，為推動傷健共融，召集百名樂手，不分收文於9月舉辦音樂會籌款，冀大眾關注並支援結節性硬化症患者家庭，甚至讓殘疾人士學習樂器，一起演奏。

▲ Hong Kong Fusion Chamber三位80後創辦人（左至右）：黃文輝（Andy）、司徒秀麗（April）、榮嘉浩。（黃泳欣攝）

創非牟利樂團推傷健共融

榮嘉浩、司徒秀麗（April）、黃文輝（Andy）為Hong Kong Fusion Chamber創辦人，自幼接觸音樂，演奏經驗豐富。嘉浩擅長拉小提琴、吹小號，曾深造古典、爵土樂和流行音樂，為此樂團的指揮；April擅於拉小提琴，於英國碩士畢業後投身音樂教育；Andy擅於拉小提琴及修復提琴，畢業於全球其中一間最優秀的提琴製作學校。

三人相識多年，既玩音樂，亦想幫助社會上有需要的人，故於2016年成立非牟利弦樂團，推動傷健共融為創團理念之一。April認為，單顧自己的事並無意思，能幫助別人才活得有意義。三人起初對「結節性硬化症」一無所知，看畢紀錄片《3cm》後，患者及家屬所經歷的事撼動其心，直言要讓所有樂手在演奏前觀看這影片。

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3cm腫瘤指標定患者生死

「這個病短時間內不可能治好的，若發生在我身上，我希望一覺醒來，發現只是一場惡夢。」Andy曾以為患者只是行動不便人士，看畢紀錄片，才知其全身軟組織也會生腫瘤。他最佩服一群患者及家屬，部份人既要為生計打拼，又要自行尋找藥物，甚至要遠赴外國找醫生治病。

結節性硬化症是一種罕見病，二、三十年前本港醫學界對此症認識不多，未必能診斷出來。曾經，3cm成為這群患者生死存亡的指標，若腫瘤不夠大或不是星形腫瘤，就不合資格申請此病專用藥物「mTOR 抑制劑」的資助，需每月自費2萬元。April最深刻是，患者池燕蘭2017年在立法會議會爭取將罕見疾病藥物納入藥物名冊，資助「有藥沒錢吃」的患者，惟她發言12日後病逝。

▲ 患者池燕蘭腎臟長滿腫瘤並日漸增多，因腹部脹大，曾被誤以為是孕婦。2017年她在立法會議會發言，爭取將罕見疾病藥物納入藥物名冊，惟未成功，她已在發言後12日病逝。（影片截圖：紀錄片《3cm》)

待罕見病女兒如正常人

《3cm》追訪了兩個結節性硬化症病患家庭，其中一個是香港結節性硬化症協會主席阮佩玲（Rebecca）及其患病的女兒瑤瑤。瑤瑤現年23歲，為輕度至中度智障的結節性硬化症患者，受腫瘤影響，年幼時嚴重抽筋，高峰期一個月達160次，坐立行走皆有困難。在其1歲時，Rebecca帶她往美國切除腫瘤。April坦言，目睹瑤瑤整個腦也插滿儀器那一幕，甚佩服Rebecca的勇氣。

▲ Rebecca認為結節性硬化症患者並非社會的負累，只要給予包容、耐性，女兒瑤瑤及一眾病友也可發揮天份。（經濟日報資料圖片）

教Andy最深刻的，是Rebecca在紀錄片所說的一番話。「她說以前工作時最討厭遇到蠢人，但如今所生的女兒並非聰明人。她用行動重新定義何謂成功。」Rebecca以前任行政秘書，追求大眾口中的「成功」；瑤瑤的出現完全扭轉其人生，帶來磨練。

Rebecca會摸摸女兒的頭、為她打扮、帶她去剪頭髮，待她如正常的孩子，就如我平常與孩子的互動，但其實她還要為女兒爭取藥物。

樂團指揮嘉浩育有一女，身為人父，他明白「幸福並非必然」。Andy則體會到，身體殘疾不等於每天要悲慘生活，換個想法，也可讓自己活得精彩、開心。

▲ 瑤瑤很享受畫畫，全靠老師及媽媽的忍耐與堅持，她能發展自己的興趣。（經濟日報資料圖片）

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多年來，Rebecca全職照顧瑤瑤，平時會讓她參加興趣班，學繪畫，以培育、訓練其能力，為其人生增添生趣。無獨有偶，嘉浩的女兒亦喜歡畫畫。看過紀錄片後，他再看瑤瑤色彩繽紛的畫作，感受到其內心的簡單和快樂。隔日嘉浩更作了一首樂曲送給他們，叫做《簡單的幸福》，而瑤瑤的畫作就是此曲的「歌詞」，他說「能夠畫畫也是一種幸福」。

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冀殘疾人士在台上演奏

本港現時約有300名結節性硬化症患者，經過病人及家屬3年來發聲、爭取，終有九成病友可獲藥物資助。9月12日，Hong Kong Fusion Chamber特意為結節性硬化症辦演奏會籌款，在正式開始前，他們會邀請陸志聰醫生（香港結節性硬化症協會榮譽顧問）簡介何謂結節性硬化症；演奏期間，亦會在電子螢幕展示瑤瑤的畫作。是次演奏會所籌得的款項，扣除必要的開支後，他們希望餘下的金錢可支援結節性硬化症患者。

嘉浩認為，音樂的力量可以很大，音樂可以是一道光。Andy認同，並表示身體的缺陷無礙殘疾人士玩音樂：